Los gastos directos anuales por paciente de ELA pueden alcanzar los 70.000 euros y los indirectos los 80.000 euros.

Omisiones

• El diputado no especificó que estas cifras corresponden a pacientes en fases avanzadas de la enfermedad, no siendo representativas de todos los pacientes con ELA
• Estudios académicos previos (SID-INICO, 2024) indican costes anuales medios entre 7.556 y 37.901 euros según el estadio, considerablemente inferiores
• Los 70.000 y 80.000 euros representan el extremo superior del rango, no el coste medio por paciente
• La fuente principal (Fundación Luzón) es una organización de pacientes con interés en visibilizar la necesidad de financiación pública, lo que puede introducir sesgo en la metodología de cálculo
• No se especifica si los 70.000 euros de gastos directos incluyen o no la cobertura del Sistema Nacional de Salud

Fuentes

• PrimariaFundación Luzón - Costes de la ELAEstudio de costes de la ELA para familias en España publicado en octubre de 2024 elaborado junto a Fresno Consulting
• PrimariaSID-INICO (Universidad de Salamanca) - Estudio de costes directos de la ELA en EspañaCoste medio anual entre 7.556 euros (etapas iniciales) y 37.901 euros (fases avanzadas)
• SecundariaConsalud - El coste de la ELA más allá del emocional: 150.000 euros asumidos por los pacientesMenciona 150.000 euros totales como coste asumido por los pacientes (correspondiente a 70.000 directos + 80.000 indirectos)
• SecundariaEl Español - El coste económico de padecer ELA en España114.000 euros al año para paciente en fase avanzada según estudio Fundación Luzón
• SecundariaiSanidad - El coste medio anual de la ELA en España oscila entre 7.556 y 37.901 eurosCostos anuales de ELA en España varían según estadio: 7.556 euros etapas iniciales, hasta 37.901 euros fases avanzadas