Las familias con enfermedades raras invierten más del 20 % de sus ingresos en medicamentos y terapias.

Omisiones

• La fuente disponible es un artículo de un portal especializado (Onero) que cita el estudio, no el informe oficial completo de las tres entidades.
• No se ha podido acceder al documento primario para verificar el contexto exacto del dato (muestra, metodología, año de referencia).
• No se dispone de la fecha exacta de publicación del artículo de Onero, aunque por su contenido referido a la jornada de abril de 2024, es posterior a esa fecha.

Fuentes

• PrimariaCIBERES - Jornada Situación actual de las Enfermedades Raras en EspañaJornada organizada por Fundación Ramón Areces con la colaboración de CIBERER y FEDER, celebrada el 23 de abril de 2024, donde se presentó el informe conjunto.
• SecundariaOnero - Situación actual de las enfermedades raras en EspañaLas familias invierten más del 20% de sus ingresos en medicamentos y terapias.
• SecundariaFundación Isabel Gemio - Asistencia a la jornadaConfirmación de la jornada conjunta de Fundación Ramón Areces, CIBERER y FEDER celebrada el 23 de abril de 2024 para analizar la situación de las enfermedades raras.