El tiempo medio para obtener el diagnóstico de una enfermedad rara es superior a seis años.
92% confianza
SanidadEspaña
Omisiones
El dato específico de 6,18 años procede del estudio del ISCIII (Instituto de Salud Carlos III) publicado en diciembre de 2022 en Orphanet Journal of Rare Diseases, no directamente de las fuentes citadas por el diputado
El estudio analiza un período histórico amplio (1960-2021) y el tiempo medio ha ido reduciéndose con el tiempo, siendo menor en diagnósticos recientes que en décadas pasadas
El informe conjunto de Fundación Ramón Areces, CIBERER y FEDER referencia estos datos pero el estudio primario es del ISCIII
La fuente Share4Rare es una plataforma de la Fundación Sant Joan de Déu, no una fuente primaria oficial
Fuentes
PrimariaInstituto de Salud Carlos III (ISCIII)Estudio con datos de 3.304 personas afectadas de una enfermedad rara en España entre 1960 y 2021. La media del tiempo de diagnóstico es de 6,18 años
SecundariaShare4Rare - Fundación Sant Joan de DéuLa media del diagnóstico, considerando el periodo de tiempo transcurrido entre que se inician los síntomas y obtiene el diagnóstico, era de 6,18 años
SecundariaOnero - Fundación Ramón Areces, CIBERER y FEDERLa Fundación Ramón Areces, CIBERER y FEDER lanzan un informe sobre la situación de las enfermedades raras en España que incluye datos sobre el tiempo de diagnóstico