El Gobierno de España ha aumentado de forma progresiva los fondos destinados a la investigación de las enfermedades raras y ha ampliado el número de enfermedades del programa de cribado neonatal, con el acuerdo de las comunidades autónomas y el Ministerio de Sanidad.
78% confianza
SanidadEspaña
Omisiones
La evidencia del aumento de fondos corresponde principalmente a la financiación general de I+D+i en salud del ISCIII (296 M€ en 2024, +12% vs 2023; presupuesto récord en 2022) y a convocatorias que incluyen enfermedades raras junto a otras áreas (120 M€ en unidades de investigación clínica, medicina de precisión y enfermedades raras), no a una partida presupuestaria exclusiva y cuantificada para 'investigación de enfermedades raras'.
La ampliación del número de enfermedades del cribado neonatal está documentada hasta 23 patologías en el primer trimestre de 2025 (con 10 nuevas patologías aprobadas en el CISNS y posteriores incorporaciones vía Orden SND/454/2025), sin que las fuentes consultadas cuantifiquen el punto de partida exacto del período de 8 años mencionado.
La fuente que documenta los 482 proyectos de investigación sobre enfermedades raras (2020-2023) es una respuesta del Gobierno a pregunta parlamentaria, de carácter oficial pero no independiente.
El componente de 'acuerdo de las comunidades autónomas y del Ministerio de Sanidad' se verifica a través de la aprobación en el CISNS (Consejo Interterritorial del SNS), que reúne a ambas partes.
PrimariaBOE — Orden SND/454/2025, de 9 de mayo (BOE-A-2025-9277)La orden incorpora al programa de cribado neonatal una nueva enfermedad endocrino-metabólica, la tirosinemia tipo I, además del cribado de cardiopatías congénitas críticas, ampliando así la cartera común.